داستان ناگفته پروژه ژنوم انسان
پارسی کاو: «پروژه ژنوم انسان» یک پروژه مهم درباره ی بررسی ژنوم انسان بود. این گزارش، یک داستان ناگفته را درباره ی چگونگی تبدیل شدن یک داوطلب به جنبه مهم پروژه ژنوم انسان و در عین حال نادیده گرفته شدن او تعریف می کند.
به گزارش پارسی کاو به نقل از ایسنا، ۱۰ مرد و ۱۰ زن به یک پردیس پزشکی گسترده در مرکز شهر بوفالوی ایالت نیویورک آمده بودند تا برای یک گزارش خبری داوطلب شوند که «بزرگ ترین پروژه علمی جهان» نامیده شده بود. بهار سال ۱۹۹۷ بود و «پروژه ژنوم انسان» یک تلاش بلندپروازانه برای خواندن و نقشه برداری کامل یک کد ژنتیکی انسان به شمار می رفت. دانشمندان پروژه، روش هایی را برای خواندن توالی های شیمیایی - مجموعه ای از As، Cs، Ts و Gs - که عناصر سازنده حیات را رمزگذاری می کنند، اصلاح کردند.
به نقل از استیت نیوز، محققان فقط به DNA انسانی مناسب نیاز داشتند. اگر بخواهیم دقیق تر بگوییم، آنها به DNA افراد عادی نیاز داشتند که مایل به انتشار اطلاعات ژنتیکی خود برای دیدن جهان بودند. داوطلبانی که در «مؤسسه سرطان رزول پارک» حضور داشتند، برای پاسخ به این درخواست آمده بودند.
شرکت کردن در این پژوهش، خطراتی را به همراه داشت که محاسبه یا پیش بینی آنها سخت بود. دانشمندان پروژه به شرکت کنندگان گفتند که ممکنست رسانه ها یا منتقدان پژوهش های ژنتیک - که تعداد زیادی از آنها وجود داشت - با آنها تماس بگیرند. از طرف دیگر احتمال داشت اگر توالی های پخش شده نشاندهنده یک بیماری ژنتیکی نگران کننده در داوطلبان باشند، آنها با تبعیض از طرف کارفرمایان یا بیمه گذاران روبه رو شوند. همچنین، دانستن این مساله که چگونه دانشمندان آینده ممکنست از اطلاعات ژنتیکی استفاده یا سوءاستفاده کنند، نا ممکن بود، برای اینکه ژنوم هیچ کس تا قبل از آن توالی یابی نشده بود.
«پروژه ژنوم انسان» یک تلاش بلندپروازانه برای خواندن و نقشه برداری کامل یک کد ژنتیکی انسان بود. به داوطلبان اطلاع داده شد که اقداماتی برای صیانت از آنها انجام شده است. آنها ناشناس خواهند ماند و برای به حداقل رساندن احتمال شناسایی هر یک از آنها برمبنای توالی ژنتیکی منحصربه فردشان، ژنوم به دست آمده از یک نفر منتشر نخواهد شد، بلکه از DNA تعداد زیادی داوطلب انتشار خواهد یافت. در فرم رضایت نامه نوشته شده بود: اگر از خون اهدایی شما برای تهیه نمونه DNA استفاده نمائیم، انتظار می رود که بالاتر از ۱۰ درصد توالی غائی از DNA شما به دست نیاید.
با وجود این، به زودی اطمینان شرکت کنندگان از بین رفت. هنگامی که یک پیشنویس بسیار تحسین برانگیز از ژنوم انسان در سال ۲۰۰۱ انتشار یافت، بیشتر آن - تقریباً ۷۵ درصد - فقط به یک داوطلب مؤسسه سرطان رزول پارک تعلق داشت که یک اهداکننده مرد ناشناس با نام رمزی RP11 بود. در ابتدا، طرح های استفاده از DNA چند داوطلب برای ایجاد یک ژنوم مرجع متنوع بودند، اما به سبب چالش های مختلف علمی، محققان برای خیلی از داده های بنیادین پروژه به DNA به دست آمده از RP11 تکیه کردند.
تا به امروز، داستان چگونگی و چرایی تبدیل شدن RP11 به مرکز یکی از دستاوردهای مهم زیست شناسی تا حد زیادی از بررسی عمومی دور مانده است. حتی دانشمندانی که به تنظیم آن کمک کردند، درباره ی جزییات اختلاف نظر دارند.
هنگامی که یک پیشنویس بسیار تحسین برانگیز از ژنوم انسان در سال ۲۰۰۱ انتشار یافت، بیشتر آن - تقریباً ۷۵ درصد - فقط به یک داوطلب مؤسسه سرطان رزول پارک تعلق داشت که یک اهداکننده مرد ناشناس با نام رمزی RP11 بود. برای جمع آوری تکه های این داستان، بالاتر از ۱۰۰ ایمیل، نامه و سایر اسناد دیجیتالی موجود در بایگانی «مؤسسه ملی تحقیقات ژنوم انسان» مورد بررسی قرار گرفتند. اسنادی که بوسیله یک توافق نامه همکاری تحقیقات سازمانی ارائه شدند، نشان می دهند که منابع این پروژه از نظر اخلاقی پربحث تر بوده اند و DNA به دست آمده از یک جسد و DNA یکی از دانشمندان خود پروژه را نیز در بر داشته اند. سوابق پروژه همراه با مصاحبه با خیلی از شخصیت های اصلی آن و کارشناسان حقوق و اخلاق زیستی، تصویری را نشان می دهند که در آن مقامات عالی رتبه پروژه از اصول راهنمای خود منحرف شده اند و از مرزهای رضایت آگاهانه گذشته اند.
«آریستیدس پاترینوس»(Aristides Patrinos) که سرپرست کوشش های وزارت انرژی آمریکا را در پروژه ژنوم انسان بر عهده داشت و به همراه «فرانسیس کالینز»(Francis Collins) رییس مؤسسه ملی تحقیقات ژنوم انسان به تکمیل پروژه کمک کرده بود، اظهار داشت: ما وحشت زده بودیم، برای اینکه تحت فشار زیادی قرار داشتیم تا مطمئن شویم وقتی به انتها مهلت برسیم، کار را تمام نماییم.
افشاگری ها پروژه ای را لکه دار کردند که به سبب استانداردهای اخلاقی بالای خود مورد تحسین قرار گرفته بود. «پل آپلبام»(Paul Appelbaum)، استاد «دانشگاه کلمبیا» و متخصص مسایل حقوقی و اخلاقی در پزشکی، روانپزشکی و ژنتیک اظهار داشت: زمانی که محققان بصورت فریبنده عمل می کنند، کار بزرگی درحال انجام گرفتن است. آنها می گویند کارهایی را انجام می دهند که گفته شده قرار نیست صورت گیرد یا نباید صورت گیرد. چنین کاری می تواند بطور کلی بر شرکت تحقیقاتی تأثیر منفی بگذارد یا مزایایی را به همراه بیاورد.
پروژه ژنوم انسان و توالی ژنتیکی
توالی ژنتیکی که از پروژه ژنوم انسان پدیدار شد، بازهم به عنوان منبع اصلی زیست شناسی مدرن عمل می کند و به عنوان یک مرجع، همه جا توسط پزشکان و محققان برای شناسایی انواع ژنتیکی، توالی ژنوم های جدید و آزمایش های کمکی بمنظور تعیین خطرات ژنتیکی بیمار استفاده می شود. بااینکه ژنوم مرجع طی سال ها دستخوش اصلاحات و مواد ژنتیکی جدید شده است، اما RP11 بازهم در مرکز همه آنها قرار دارد و DNA او هنوز بالاتر از ۷۰ درصد تازه ترین نسخه ها را تشکیل می دهد.
RP11 احتمالاً نمی داند که DNA او چنین نقش محوری را در علم ژنتیک بازی کرده و بازهم این نقش را بر عهده دارد. رهبران پروژه می گویند که به سبب تصمیم هیأت اخلاقی در چندین دهه پیش، هیچ گاه تلاش نکرده اند تا به RP11 اطلاع دهند. پاترینوس اظهار داشت: من فکر می کنم در این مرحله احتمالاً ایده خوبی است که آشکارا به همه بگوییم چه اتفاقی افتاده است و تا جایی که می توانیم، جزییات بیشتری ارائه دهیم.
پروژه ژنوم انسان اغلب با موفقیت فرستادن انسان به ماه مقایسه می شود. این پروژه که در سال ۱۹۹۰ توسط «وزارت انرژی آمریکا» و «مؤسسه ملی بهداشت آمریکا» راه اندازی گردید، ۱۳ سال طول کشید و در آن زمان حدود سه میلیارد دلار هزینه داشت. تا سال ۲۰۰۰، دانشمندان حدود ۸۵ درصد از ژنوم را توالی یابی کردند و این نقطه عطف طی مراسمی در کاخ سفید برجسته شد.
منبع: parsikav.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب